Genitori contro Stato: chi dovrebbe avere l'ultima parola?
Il tragico caso di Charlie Gard riaccende il dibattito su chi è nella posizione migliore per prendere decisioni per conto di un bambino

Chris Gard e Connie Yates con il figlio Charlie
'Come hanno potuto farci questo?' chiese Connie Yates quando seppe che il La Corte Suprema del Regno Unito non interverrebbe per consentire al figlio malato terminale, Charlie Gard, di sottoporsi a cure mediche sperimentali negli Stati Uniti nel tentativo di prolungare la sua vita.
Ieri, la battaglia legale di Yates, e quella del suo compagno Chris Gard, si è conclusa quando il Corte europea dei diritti dell'uomo (CEDU) ha rifiutato di ascoltare il loro appello. Ciò significa che Charlie Gard ora riceverà solo cure palliative, come raccomandato dai suoi medici.
Schierandosi con i tribunali britannici, la CEDU alla fine rinviato alla sentenza del Regno Unito , affermando che 'non spettava a [questo] tribunale sostituirsi alle autorità nazionali competenti'. Non c'erano basi su cui contestare le loro conclusioni, ha aggiunto, rilevando la gestione 'meticolosa e completa' del caso.
Mentre Yates e Gard cercavano di venire a patti con la sentenza, il suo esito ha riacceso un acceso dibattito su chi dovrebbe avere l'ultima parola quando si tratta del benessere dei bambini: i genitori o lo stato.
Che cosa dice la legge?
Tutte le madri naturali, così come i padri sposati o certificati, hanno la responsabilità genitoriale sul proprio figlio, consentendo loro di prendere decisioni per conto del figlio. Tuttavia, la legge inglese impone che il benessere di un bambino sia 'principale' e che qualsiasi decisione presa debba quindi essere nell''interesse superiore' del bambino.
Nel caso di Charlie Gard, i medici credevano che i suoi migliori interessi richiedessero una morte dignitosa, piuttosto che prolungare una scarsa qualità della vita derivante da una condizione medica terminale, una in cui Charlie non può vedere, sentire, piangere o deglutire. I suoi genitori, tuttavia, non erano d'accordo. Per loro, i suoi migliori interessi richiedevano un ultimo tentativo di trattamento sperimentale negli Stati Uniti. Questo conflitto è ciò che ha permesso a un tribunale di intervenire come giudice finale.
I genitori hanno un diritto umano alla 'vita familiare', sancito dalla Convenzione europea dei diritti dell'uomo, ma alcuni casi hanno confermato che gli interessi di un bambino prevarranno sempre.
Solo per genitori e genitori
L'idea che un giudice distante, piuttosto che genitori amorevoli, abbia l'ultima parola su ciò che l'azione è nell'interesse superiore di un bambino è controversa.
Parlando davanti alla Corte Suprema, Richard Gordon QC – l'avvocato che agisce per Gard e Yates – ha affermato che la responsabilità genitoriale era stata erosa. 'Diciamo che c'è un confine oltre il quale lo stato non può semplicemente andare senza la più forte giustificazione', ha affermato, aggiungendo che l'ospedale stava effettivamente 'ordinando la morte di un bambino prima che potesse altrimenti giungere alla fine'.
Questo argomento sembra aver toccato una corda con il pubblico, con più di 83.000 persone che hanno donato più di 1,3 milioni di sterline per aiutare a pagare il costo del trattamento negli Stati Uniti, riporta Il guardiano.
Un sostenitore della famiglia ha detto al giornale: 'Dovremmo ascoltare i genitori in questo paese piuttosto che guardarli dall'alto in basso. Sono quelli che trascorrono tutto il loro tempo con il bambino.
Allora perché permettere ai giudici di intervenire?
Ironia della sorte, i giudici possono intervenire perché i genitori sono ritenuti troppo vicini e quindi inclini a prendere una decisione emotiva, piuttosto che oggettiva.
Quando si tramanda il sentenza della Suprema Corte , ha ragionato Lady Hale '[Questi sono] genitori devoti che cercano disperatamente di esplorare ogni possibile modo per preservare la vita del loro bambino gravemente malato ma molto amato. Come genitori vorremmo tutti fare lo stesso... tuttavia, come giudici, e non come genitori, ci interessa solo la posizione legale [e] siamo tenuti ad accettare le conclusioni fattuali del giudice del processo... che ulteriormente il trattamento sarebbe inutile.'
Agendo per il Great Ormond Street Hospital, dove Charlie sta ricevendo cure, Katie Gollop QC ha sostenuto che mentre i genitori cercano disperatamente di assicurarsi che nulla rimanga incompiuto, ogni bambino deve avere 'una voce'.
Nel caso Gard, questo significava dare peso al tutore nominato dal tribunale, che era d'accordo con l'ospedale che mandare Charlie negli Stati Uniti era contrario ai suoi migliori interessi.
Gollop ha argomentato contro una situazione in cui 'i genitori sono considerati ... l'unico e unico determinante di ciò che può accadere. [Questo è] pericoloso ed è potere senza fine', ha aggiunto.
Entrambe le parti hanno una voce uguale?
scrivendo in Il guardiano , Anne Perkins sostiene che laddove il tribunale deve intervenire – e un giudice ha il compito di ascoltare opinioni contrastanti su quale linea di condotta sia nell'interesse superiore di un bambino – è giusto che le opinioni di tutte le parti siano adeguatamente rappresentate.
È quindi 'straordinario', sostiene, che Yates e Gard abbiano dovuto fare affidamento sulla buona volontà degli avvocati: la coppia era rappresentata pro bono perché non aveva diritto all'assistenza legale. Ciò riecheggia l'opinione del giudice del processo, che l'ha definita una decisione di finanziamento 'notevole' date le probabilità in gioco.
Perkins sostiene che i finanziamenti legali devono diventare più accessibili, altrimenti 'lo stato sta distorcendo l'equilibrio della giustizia nel proprio interesse'.
Un dilemma in corso
L'intervento dei tribunali nel caso di Charlie Gard segue una serie di altri casi di alto profilo, tra cui la morte di ' bambino OT ', il cui ventilatore è stato spento nel 2009 a seguito di una lunga battaglia legale da parte dei suoi genitori, e il destino dei gemelli siamesi Maria e Jodie , la cui separazione nel 2002 provocò consapevolmente la morte di Mary.
L'esito in questi casi è diverso da quello di Charlotte Wyatt. I suoi genitori hanno combattuto con successo contro un ordine di non rianimazione, che ha visto Charlotte sopravvivere alla prognosi dei medici di diversi anni. La storia, citata da Yates e Gard, dimostra i dilemmi etici che devono affrontare i tribunali.
Con i progressi della medicina che rendono più facile prolungare la vita, non sembrano esserci risposte facili a questi dilemmi. Il ruolo della legge è regolamentare la non invidiabile scelta dei genitori tra la morte di un bambino e la loro continua sofferenza.