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Charlie's Army: le persone che combattono per Charlie Gard

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Ji Bo Dîtina Fîlimê?
 

Dicono che stanno aiutando un bambino malato terminale, ma i critici sostengono che gli attivisti hanno altri interessi

attivisti di Charlie Gard

I sostenitori di Charlie Gard protestano fuori dall'Alta Corte

Carl Court/Getty Images

I genitori di Charlie Gard potrebbero aver concluso la loro battaglia legale per portare il loro bambino malato terminale negli Stati Uniti per cure mediche sperimentali, ma per quelli in 'Charlie's Army' la lotta continua.

  • Genitori contro Stato: chi dovrebbe avere l'ultima parola?

Gli attivisti hanno cantato: 'Vergognati giudice' e: 'Vergognati' (Great Ormond Street Hospital) mentre Chris Gard e Connie Yates hanno ritirato la sfida legale martedì, il BBC segnalato.

Da aprile, quando l'Alta Corte ha stabilito che il supporto vitale di Charlie poteva essere disattivato, gli attivisti hanno contribuito a raccogliere 1,3 milioni di sterline, insistendo sul fatto che il bambino di 11 mesi potesse essere salvato.

Charlies ha encefalomiopatia sindrome da deplezione del DNA mitocondriale , una condizione rara che gli impedisce di trasferire energia ai muscoli, ai reni e al cervello. I malati di solito muoiono durante l'infanzia.

I manifestanti sono stati un appuntamento fisso fuori dalla Royal Courts of Justice di Londra, dove il caso è stato sottoposto a udienza dopo udienza. Secondo il Specchio giornaliero , un uomo è volato dalla Scozia per partecipare martedì.

RT guarda Charlie's Army che piccolo soldato #solidarietà #IStandWithCharlieGard #fede umana #SalvaCharlieGard @Twitter @charliesfight pic.twitter.com/n7Xj7qM0Bk

— Ciliegia (@kerryha35) 14 luglio 2017

I genitori di Charlie sono oggi in tribunale sperando in una sentenza che permetta loro di portare a casa il figlio per i suoi ultimi giorni, piuttosto che lasciarlo morire in un ospizio o in ospedale.

Gli attivisti hanno pubblicato messaggi di supporto su Facebook, dove Charlie's Army ha 62.465 sostenitori, e Twitter al ritmo di uno al secondo, Il Sole rapporti.

I medici affermano di aver sempre fatto del loro meglio per il bambino, ma molti manifestanti provano un'intensa sfiducia - e persino odio - nei confronti di Great Ormond Street e del suo staff.

'I dottori mentono', ha detto uno L'indipendente . Un altro ha detto: 'Sono assassini, no?'

Anche Great Ormond Street ha ricevuto migliaia di messaggi offensivi e a un certo punto ha dovuto chiamare la polizia per indagare sulle molestie 'inaccettabili' del personale, aggiunge il giornale.

Ho appena notato in una sezione dei commenti che Charlie's Army si riferisce a GOSH come OSH, rimuovendo il Great. Che cosa meschina e patetica da fare

— Katharine Horgan (@K_L_Horgan) 25 luglio 2017

Il caso di Charlie ha anche attirato il sostegno degli antiabortisti statunitensi pro-life. 'Questa è una questione di Dio', ha detto il capo di un gruppo, mentre Catherine Glenn Foster, di Americans United for Life, ha detto in una conferenza stampa: 'Io sono Charlie. Siamo tutti Charlie', riporta il sito di notizie conservatore Breitbart . Ha anche visitato i genitori di Charlie a Londra e ha twittato una foto di se stessa che bacia Charlie.

Connie ha scattato questa foto mentre condividevo un momento con il piccolo Charlie #IAmCharlieGard pic.twitter.com/T5ZZnt1nwS

— Catherine Glenn Foster (@cateici) 12 luglio 2017

Le sue motivazioni, e quelle di altri come lei, sono state messe in discussione.

'La triste realtà non è che i pro-life come te stanno saltando su un carrozzone qui e che Charlie è ora usato come una sorta di football ideologico che è uno stato di cose orrendo, non è vero?' Le ha chiesto Cathy Newman su Channel 4.

Inoltre, l'emittente statunitense Fox News usato il caso per criticare il NHS.

«Vogliono che muoia. Apparentemente va bene per il National Health Service (NHS) gestito dallo stato, che è sempre alla ricerca di modi per tagliare i costi', ha scritto il commentatore Cal Thomas.

Anche il medico statunitense Michio Hirano, che ha testimoniato che i suoi farmaci sperimentali potrebbero aiutare Charlie, è stato attaccato da Great Ormond Street, che ha affermato di non aver esaminato Charlie o letto tutti i suoi documenti e stava dando false speranze ai suoi genitori.

Gli avvocati dell'ospedale hanno aggiunto che il medico aveva un interesse finanziario in alcuni dei farmaci che si proponeva di usare, il Mail giornaliera rapporti.

Hirano è stato citato nel più recente post del sito web dai genitori di Charlie, con Gard e Yates che dicevano che il loro figlio 'avrebbe avuto il potenziale per essere un bambino normale e sano' se al dottore fosse stato permesso di agire prima.

Tuttavia, gli esperti medici britannici non sono d'accordo. Il pioniere della fecondazione in vitro, il professor Robert Winston, ha dichiarato: 'Devo dire che penso che sia davvero piuttosto malvagio dare ai genitori l'idea che in qualche modo... se questo bambino fosse stato curato prima, avrebbe fatto la differenza. Questa non è la nostra esperienza con questo tipo di malattia.'

Forse il commento più commovente sul caso viene da Ian Birrell, che ha un figlio disabile.

'Questo è stato un caso senza vincitori: non Charlie, non i suoi genitori, non i medici, non l'ospedale', ha scritto in Il guardiano .

Birrell ha anche criticato il rapporto tra l'ospedale ei genitori, lamentando il 'circo' globale attorno a una 'situazione tragica'. Ha aggiunto: 'C'è stata chiaramente un'interruzione nella comunicazione tra i genitori e il personale medico all'ospedale di Great Ormond Street. Questo è sfociato in un confronto molto pubblico, abusato da alcuni giocatori esterni per i propri scopi egoistici.'

Per quanto riguarda Charlie's Army, hanno giurato di continuare a combattere, anche se potrebbero imparare la dura lezione che fanno tutti i soldati: che non tutte le battaglie possono essere vinte.

La tristezza dei genitori di Charlie Gard per il fatto che non può morire a casa

30 giugno

Chris Gard e Connie Yates hanno pubblicato un video commovente su YouTube dicendo che è stato negato il loro 'ultimo desiderio' di far morire il figlio, Charlie Gard, a casa.

Invece, la coppia dice che la macchina di supporto vitale verrà spenta in un ospedale più tardi nella giornata di oggi.

Ora che il loro figlio deve ricevere solo cure palliative, Gard e Yates hanno chiesto di portarlo a casa per evitare che la sua morte avvenisse in un ospizio o in un ospedale.

Nel video, affermano di essersi offerti di pagare il trasporto, ma il team medico voleva che il bambino di dieci mesi rimanesse al Great Ormond Street Hospital.

'Oggi li abbiamo implorati di darci questo fine settimana', dice Yates, aggiungendo che la famiglia voleva salutarci.

Gard dice che la giornata ora riguarderà 'passare [queste] ultime ore preziose con lui'.

Il video segue una decisione della Corte europea dei diritti dell'uomo che ha respinto l'appello dei genitori per consentire a Charlie di sottoporsi a cure mediche sperimentali negli Stati Uniti, ponendo fine alla lunga battaglia legale della coppia.

Una serie di medici e tribunali britannici ha scoperto che l'interesse superiore del bambino richiedeva una morte dignitosa, piuttosto che prolungare una scarsa qualità della vita derivante da una condizione medica terminale, in cui Charlie non può vedere, sentire, piangere o deglutire.

Baby Charlie Gard rimarrà in rianimazione durante l'appello della Corte Europea

20 giugno

Baby Charlie Gard rimarrà in vita a Londra fino a quando la Corte europea dei diritti dell'uomo non deciderà se debba sottoporsi a un trattamento medico sperimentale negli Stati Uniti.

I suoi genitori, Chris Gard e Connie Yates, hanno presentato il loro appello finale alla corte di Strasburgo dopo che la loro sfida alla Corte Suprema del Regno Unito è fallita. Non è chiaro quando i giudici inizieranno le loro decisioni sull'opportunità di disattivare il supporto vitale del bambino di dieci mesi, ma ai medici è stato detto di continuare a fornirgli cure per altre tre settimane, Sky News rapporti.

Il dibattito sulla vita di Charlie riguarda l'equilibrio tra il dilemma morale dei diritti dei genitori e i doveri dello stato di proteggere il benessere dei bambini.

'I medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno detto che sarebbe stato più gentile trasferire il bambino in un regime di cure di fine vita', L'indipendente dice.

Tuttavia, i suoi genitori vogliono essere autorizzati a portarlo in un ospedale negli Stati Uniti, dove sperano che possa essere curato.

Charlie ha la sindrome da deplezione mitocondriale, il che significa che non può sentire, muoversi, piangere o deglutire. I suoi polmoni funzionano solo con l'aiuto di una macchina e i medici dicono che ha danni cerebrali irreversibili. I suoi genitori hanno finanziato con un crowdfunding £ 1,3 milioni per il suo trattamento negli Stati Uniti

Yates ha detto all'Alta Corte in un precedente processo che 'farebbe qualsiasi cosa' per Charlie e che era un 'prigioniero' in ospedale, Il Sole rapporti.

Tuttavia, a maggio, i giudici della Corte d'Appello hanno confermato il parere degli specialisti del Great Ormond Street Hospital, secondo i quali il ragazzo non ha possibilità di sopravvivenza, il BBC rapporti.

Charlie Gard: i genitori portano la battaglia legale per il trattamento degli Stati Uniti alla Corte Suprema

1 giugno

I genitori di un ragazzo gravemente disabile che vogliono portarlo negli Stati Uniti per un trattamento sperimentale ora porteranno la loro battaglia legale davanti alla più alta corte del Regno Unito dopo che i medici hanno stabilito che il suo supporto vitale dovrebbe essere disattivato.

Il bambino di nove mesi Charlie Gard doveva essere trasferito in cure palliative a mezzanotte di mercoledì, il BBC rapporti, ma la Corte Suprema ha ordinato che rimanga in vita fino a quando il tribunale non si riunirà per prendere la sua decisione l'8 giugno.

La Corte Suprema è l'ultima possibilità per i genitori di Charlie, Chris Gard e Connie Yates, di mantenere in vita il loro figlio.

La scorsa settimana la Corte d'Appello ha confermato la sentenza dell'Alta Corte secondo cui i medici dovrebbero poter trasferire Charlie alle cure palliative.

Charlie è nato con la sindrome da deplezione mitocondriale, una condizione che colpisce il DNA responsabile della conversione del cibo in energia per alimentare le cellule del corpo.

Attualmente è tenuto in vita su un ventilatore artificiale presso l'ospedale Great Ormond Street di Londra.

Ad aprile, gli avvocati che rappresentano Great Ormond Street hanno testimoniato all'Alta Corte che il disturbo incurabile di Charlie significava che non era in grado di vedere, sentire, muoversi o fare rumore.

Mantenere Charlie in vita avrebbe solo 'prolungato il processo della morte', hanno detto i medici, sostenendo che le cure palliative erano l'opzione etica.

Gard e Yates hanno detto al giudice dell'Alta Corte, il giudice Francis, di aver raccolto 1,3 milioni di sterline online per portare il figlio negli Stati Uniti per un trattamento chiamato terapia nucleosidica. Lo hanno esortato a concedere al figlio il suo 'one shot'.

Tuttavia, il giudice Francis era d'accordo con la valutazione di Great Ormond Street secondo cui l'entità del danno cerebrale di Charlie era così grave e irreversibile che qualsiasi trattamento sarebbe 'potenzialmente doloroso ma incapace di ottenere qualcosa di positivo per lui'.

Il giudice Francis ha affermato che il ritiro del supporto vitale era nel migliore interesse di Charlie, aggiungendo che ha preso la decisione con il 'cuore più pesante'.

Gard e Yates hanno cercato di ribaltare la sentenza della Corte d'Appello, ma il giudice McFarlane ha confermato la decisione che portare Charlie negli Stati Uniti avrebbe 'esposto Charlie a danni' con poche speranze di migliorare le sue condizioni.

La Corte Suprema ascolterà le argomentazioni di entrambe le parti giovedì 8 giugno. Se il tribunale accetta di esaminare il caso, l'udienza sarà fissata in una data successiva.

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